Impacto social del VIH SIDA: Familia y entorno social ante el descubrimiento de un miembro portador..

Este es un articulo extraido de ONUSIDA seccion Colombia. Lo mas fundamental en este articulo no esta en los indicadores sobre la situacion del VIH SIDA en Colombia, sino, en el impacto social que este tiene como repercusion para los portadores, sus familiares y demas miembros de la sociedad. La decision de publicar este articulo, radica en la similitud que se aprecia en cuanto al impacto que este virus tiene sobre la sociedad Colombiana y la Venezolana, aun con las grandes diferencias de tipo politico, economico y social.

http://www.onusida.org.co/impacto.htm#

Impacto Social

La infección por VIH y el SIDA, ha diferencia de muchas otras enfermedades, trasciende lo meramente individual para encadenarse con multiplicidad de consecuencias en variados niveles, como se ha visto en el presente documento.

Uno de los grandes impactos de la infección se relaciona con la familia; sin embargo existen muy pocos estudios de naturaleza médica, psicológica o sociológica que hayan tomado como objeto a los familiares de los enfermos.

Resulta muy importante el conocer las reacciones y conductas familiares que se relacionan frente a la persona con VIH y SIDA sobre la base de acompañamiento, ayuda o rechazo que desarrolla la familia para con el paciente. Definitivamente el SIDA se encuentra revestido tanto a nivel social como individual, de una carga enorme de múltiples significados simbólicos. Esto hace que las familias se conviertan en un terreno abonado para el desarrollo de crisis que repercuten negativamente en el enfermo y en la sociedad.

Los expertos consultados por el Ministerio de Salud en 1.997, tienen la siguiente opinión: 88.3%, consideran que existe un trauma emocional moderado, 11% creen que es leve, mientras que para el 1%, es alto o ninguno. Esto plantea la necesidad de realizar un trabajo de atención médica y psicológica dentro del núcleo familiar del infectado por VIH o el SIDA, ya que resulta claro que se ve afectado en sus relaciones y posiblemente en su productividad a todo nivel.

El ser humano es gregario por naturaleza y que lo que se es, corresponde en parte a las fuertes influencias familiares, a pesar de que se mantengan hacia ella, sentimientos y actitudes de carácter negativo.

Muchas de las personas infectadas por VIH y que padecen de SIDA, a pesar de poder tener una vida independiente, regresan a su núcleo familiar, tras unos meses de su diagnóstico. El proceso de adaptación para el individuo y de aceptación por parte de la familia, implica un proceso psicológico de elaboración de duelo.

Es así como se ha podido observar que los infectados por VIH y el SIDA sienten más amenazadora la pérdida del afecto de la pareja, familia o amigos que incluso la existencia de la propia infección viral y sus consecuencias en otros niveles. De hecho, este temor es uno de los desencadenantes de la desesperanza y de los motores de la ideación suicida o autodestructiva que se suele presentar en las personas que conviven con el VIH. Se encuentra además una actitud de carácter protector por parte del afectado hacia su familia / pareja a fin de evitarles un dolor emocional intenso frente al conocimiento del diagnóstico.

En relación con la pareja, el conocimiento del diagnóstico de infección por VIH en el/la compañero(a) genera múltiples cuestionamientos y dificultades dentro de las que cabe destacar : posibilidad de ruptura de la relación, temor de la propia infección y, en caso de existir, de la de los hijos, conciencia de la potencial existencia de relación extra-pareja, rabia, sentimientos de engaño, traición, desesperanza, ruptura de la confiabilidad en el otro, incertidumbre frente al futuro propio, sentimientos de culpa, inquietudes frente al manejo de la sexualidad futura, etc.

Un estudio efectuado sobre 34 sujetos con infección por VIH y SIDA con edades comprendidas entre los 18 a 50 años, mostró que 50% de ellos, mantenían una relación de pareja estable con anterioridad a su diagnóstico; luego del mismo, la relación se perdió, para la mitad de los casos, mientras que para la otra mitad, por el contrario, se mantuvo y se fortaleció.

En cuanto a la pareja sexual, 2:5 de los infectados mantenían una antes del diagnóstico, pero luego de éste, solamente 1:10 la mantuvo. Llamativamente, en la inmensa mayoría de los casos, la relación sexual sufrió un serio deterioro, mientras que la relación afectiva, se mejoró en calidad o se mantuvo sin cambios.

En referencia al conocimiento del diagnóstico por parte de la pareja, en el mismo estudio se encontró que a mayor tiempo de conocimiento del diagnóstico por parte del infectado, mayor posibilidad de que comente su condición a la pareja y familia.

De manera anecdótica, muchos de los miembros de equipos de salud que trabajan con el infectado por VIH y SIDA y sus parejas, reportan el hecho que si se trata de una relación homosexual masculina, luego del conocimiento del diagnóstico, la unión afectiva y de pareja tiende a mantenerse y/o fortalecerse, mientras que si se trata de una pareja heterosexual, las circunstancias son diferentes: si el hombre es el portador, la pareja tiende a mantenerse luego del conocimiento diagnóstico por parte de los dos, mientras que si es la mujer la afectada, la relación se rompe rápidamente luego del conocimiento del diagnóstico. Por otra parte, si ambos se encuentran infectados, existe una tendencia a mantener la relación.

Uno de los problemas detectados en los últimos años, por ejemplo en San Francisco, es que las parejas sanas buscan infectarse para alcanzar sentido de pertenencia o disminuir su culpa por estar sanos. Esta situación no es extraña para nuestro país, ya que en el trabajo clínico y de manera anecdótica, se ha podido apreciar actitudes similares en parejas de personas infectadas, con las consecuencias potenciales de lo que se ha llamado por algunos, la tercera epidemia es decir, la presencia de huérfanos a consecuencia de muerte de sus padres por el VIH. Desde ese punto de vista, la responsabilidad frente a alimentación, vestuario, abrigo y educación, recaerá en el propio infante o en la familia extensa. Por otra parte, el acceso de viudas y huérfanos a los medios de producción se verá muy limitado, debiendo hallar en la criminalidad o el trabajo sexual, (círculo vicioso que contribuye a incrementar las tasas de transmisión del VIH), su forma de sustento.

Frente a los hijos se presentan múltiples circunstancias: por un lado, cuando uno de los padres es el infectado, la relación paterno-filial se afecta de una u otra forma; no resulta extraño que la figura parental infectada necesite mantener el secreto de su condición frente a sus hijos; sin embargo, la situación de crisis es inocultable, lo que repercute de manera negativa en el núcleo familiar, ya que los hijos perciben que algo serio está ocurriendo, pero se les niega el conocimiento de la verdad. Por otra parte, también de manera anecdótica y sin estudios que lo respalden, se aprecia que los hijos no establecen juicios ni críticas ante el mecanismo probable de infección paterna; para ellos ya resulta lo suficientemente catastrófico el considerar su soledad y orfandad futura y el apreciar el deterioro físico de su ser querido. Por último si se trata de hijos menores, vale la pena preguntarse por la presencia del virus en ellos.

Se ha calculado el número de huérfanos potenciales bajo tres escenarios de prevalencia de la infección en el país: baja, media y alta, encontrándose los siguientes valores :

  

Tabla # 36

Huérfanos a Consecuencia del SIDA

Colombia 1.986 - 1.999

  

El grave problema de contar con un número alto de huérfanos a consecuencia del SIDA (entre 5.070 a 14.420 niños) dentro de una sociedad, no se limita al hecho de la carencia del soporte económico, emocional, psicológico o afectivo, sino que se asocia con la potencial estigmatización generada por haber tenido padres con SIDA. Si no se les brinda el apoyo necesario, pueden aumentar los riesgos para la sociedad en cuanto a: ausentismo escolar, analfabetismo, pandillismo, delincuencia, farmacodependencia, etc.

Ante las personas menores que conviven en el mismo espacio que el paciente, la familia se escuda y proyecta en ellas sus temores de "contagio" (palabra inadecuada en este marco referencial desde el punto de vista técnico y con profundas implicaciones psicológicas individuales y comunitarias) por parte del infectado por el VIH, incrementando así el sentimiento de aislamiento, bien sea real o fantaseado.

En cuanto a la familia de la persona infectada, se encuentra que, ante el conocimiento de la patología, se presenta un descalabro afectivo de intensidad y consecuencias variables, pero siempre presente. Una de las preguntas aparentemente fundamentales para la familia en éste momento se relaciona al cómo ocurrió la infección, y se empeñan en lograr por todos los medios a su alcance, la respuesta, cuya aclaración podrá conducir a un mayor marginamiento o soledad del infectado dentro de su núcleo familiar. La familia en ese momento desvía la verdadera naturaleza del problema, es decir, el enfrentamiento con el estigma social, el temor al rechazo colectivo, las ansiedades frente al futuro incierto, los temores de muerte, los elementos de bioseguridad al interior del núcleo familiar, etc. .

Por otra parte, el refuerzo / apoyo afectivo que proviene del exterior y que emana de la familia, pareja o amigos, retroalimenta bien sea de manera adecuada o inadecuada (relacionado con el tipo de reforzamiento externo, positivo o negativo), los mecanismos de defensa de la inmunidad ; además un apoyo real y efectivo por parte de los otros-significativos, le facilita al infectado por VIH, la adopción de conductas de autocuidado, disminuyendo así los comportamientos de riesgo lo que se traduce en protección tanto al individuo infectado como al medio social en el que se encuentra inmerso.

No resulta extraño que uno de los principales motivos de ansiedad / temor / tristeza del portador del VIH, esté en relación con la pregunta ¿Quien me va a cuidar cuando yo no pueda valerme por mi mismo(a)? . La persona infectada por VIH suele volcar la posibilidad de respuesta en su familia y pareja. Desde el punto de vista de salud comunitaria, permanencia hospitalaria, costos económicos de seguridad social, control de infecciones, etc. la familia es pieza clave para la adecuada consecución de metas en esos campos.

El desconocimiento de la importancia de la familia en el tratamiento puede llevar a descuidar aspectos como la desprotección, rechazo y abandono frente al paciente, o por otro lado, conducir a que se asuman conductas altamente sobreprotectoras, en detrimento de las posibilidades de crecimiento y desarrollo humano del infectado (a).

Por último cabe destacar, que a pesar de llevar 14 años de epidemia detectada en nuestro país, de contar con muy escasos recursos económicos, técnicos y científicos, de hablar sobre la importancia de la atención integral del paciente, no se han emprendido acciones consistentes frente a la atención de la familia/pareja y amigos del infectado(a). Al revisar la literatura nacional e internacional, parece que la dicotomía paciente/familia continua, como si existiera una negación psicológica a la integración de estos aspectos en el tratamiento del paciente por parte de los equipos de atención y de los autores que tratan aspectos relacionados con el tema.

Desde el punto de vista social, las reacciones de la comunidad frente a una familia afectada por el VIH y el SIDA, son generalmente de naturaleza hostil. Las reacciones que con mayor frecuencia se generan desde la sociedad hacia la familia hacen referencia a:

Rechazo: 75%

Solidaridad: 14%

Agresión: 5%

Indiferencia: 4%

Otras: 2%

Este comportamiento hostil se presenta sobre la base de temor generado por desconocimiento de las características específicas de transmisión, por homofobia, por intolerancia con comportamientos diferentes, por actitudes discriminatorias, por identificación proyectiva, etc..

Ante un grupo social hostil, las familias que cuentan con una persona infectada, tratan de aislarse de su entorno, de volverse autosuficientes en lo posible para dejar de necesitar a quienes les rechazan. Las respuestas negativas tanto afectivas como psicológicas de los familiares, pueden incrementarse en la medida en que estos no cuenten con los mecanismos adecuados para compartir sus sentimientos con otros, recibir apoyo y consuelo.

De manera anecdótica se tiene conocimiento que en algunas regiones de Colombia el fenómeno de "limpieza social" se ha extendido a los infectados por VIH y el SIDA y que este tipo de conducta social se da de manera sigilosa por lo que se carece de una información oficial o confiable al respecto y por lo tanto, de los mecanismos que pudieran evitar este tipo de manifestaciones.

En conclusión, el impacto social y familiar es apreciable en:

• Cambios en los roles afectivos: dependencia, exclusión, rechazo, aislamiento o dominación de un o unos miembro(s) sobre otro(s).
• Modificación de la dinámica familiar al tener conocimiento de algunos comportamientos del infectado por VIH, no aceptado socialmente.
• Trauma familiar de intensidad diversa generado por la enfermedad de un ser amado.
• Negación de la existencia del grupo neofamiliar en casos en los cuales esté compuesto por personas homosexuales.  
• Marginación de la familia desde el comunitario, en aspectos como: trabajo, vida de barrio, educación, iglesia, lo social/recreativo.
• Incremento de la orfandad.

Dentro de los costos sociales es importante mencionar además los efectos diferenciales por género que trae aparejada la epidemia, la disminución de la productividad familiar y social generada por restricciones en el tiempo dedicado a la actividad laboral o aún el abandono del empleo para cuidar al familiar enfermo, todo lo cual repercute sobre la economía doméstica.

El impacto de la epidemia del VIH y del SIDA sobre la familia y la comunidad, ha sido evaluado indirectamente utilizando técnicas Delphi modificadas, para evaluar las percepciones de expertos acerca de la forma como la presencia de un individuo con VIH/SIDA, incide sobre su núcleo familiar en términos emocionales, sociales y económicos.

De acuerdo con la opinión de los expertos consultados, el trauma emocional es común entre las familias que albergan a un miembro con infección por VIH o SIDA. Por ejemplo, el 88.3% de los expertos consideraron que las familias que albergan a su familiar afectado, experimentan trauma emocional moderado. Este resultado, trae a consideración interrogantes sobre los efectos a mediano y largo plazo del estrés emocional, derivado de un proceso crónico como la infección por VIH y el SIDA, particularmente sobre la productividad, que ameritan ser explorados con mayor detalle en futuras investigaciones. Adicionalmente, la epidemia de VIH/SIDA afecta a familia y a la comunidad de otras maneras. En el sentido, económico, los expertos también coincidieron en calificar a la familia como la principal fuente de financiamiento de los costos que genera el tratamiento de un paciente con SIDA, y el 27% opinan que la probabilidad de que un individuo abandone el empleo para cuidar de un familiar con SIDA, es de media a alta.

Gráfico #25

Trauma Emocional entre las Familias de Personas con SIDA

FUENTE: Céspedes JE., .